"Это какая-то катастрофа: то, что ребёнку положено, то, что ребёнку прописано, постоянно выдают с опозданиями — или вообще по несколько месяцев не выдают!.. С каждым годом всё хуже и хуже. И у меня ощущение такое порой складывается, что мы попали в какой-то геноцид, что ли, (больных) детей…" — на глаза Юлии Хайруллиной наворачиваются слёзы. Она уже несколько часов мёрзнет напротив Кабмина Татарстана с плакатиком. Руки у Юлии кровоточат — хотя под варежками этого пока никто не видит…
1 декабря Юлия Хайруллина и Евгения Ольхина вышли с плакатом на площадь Свободы. "Разрешите нам жить" — такая просьба начертана на плакате. Его нарисовала 16-летняя дочь Евгении. Диагноз "муковисцидоз" девочке поставили в год с небольшим. В поликлинике знают о диагнозе уже полтора десятка лет, свидетельствует Ольхина — но в один прекрасный день отказались выписать рецепт на Пульмозим, иностранный препарат, жизненно необходимый детям с муковисцидозом.
У Пульмозима появился конкурент — российский дженерик. Чиновники взяли курс на импортозамещение, но оказалось, "патриотичное" лечение подходит не всем. У ряда детей при лечении дженериком возникли побочные эффекты, которые никогда не проявлялись при лечении Пульмозимом.
Это не пустые слова. Есть заключения врачебных комиссий, которые касаются минимум 14 маленьких пациентов с муковисцидозом из Татарстана. Этим пациентам необходим именно Пульмозим, а не российская Тигераза.
— Сейчас происходит замена проверенной временем антибактериальной терапии, которая применялась годами, десятками лет на наших пациентах, на российские дженерики. Я не говорю, что они плохие. Но нашим пациентам они не подходят, — объясняет Евгения.
Вот только до власти это почему-то не доходит.
По словам Ольхиной, еще 4 сентября Минздраву было предписано наладить обеспечение пациентов лекарствами. Сейчас на дворе декабрь — но ситуация не изменилась.
— Более того, Минздрав РТ с тех пор дважды не выходил на торги и он не планирует закупать препарат, на российский аналог которого у 14 человек в Татарстане оформлено побочное явление, — объясняет Евгения.
Дальше — больше. И вот уже Пульмозим отказываются выдавать в поликлиниках. Хотя этот препарат показан — и даже жизненно необходим — пациентам.
— Поликлиника ведёт моего ребенка 15 лет. И никогда такого не было, но сейчас вдруг они начали почему-то отказывать в обеспечении, — рассказывает Евгения.
— То есть Минздрав РТ спускает ЦУ — и на ваших детях просто экономят деньги? — интересуюсь я у неё.
— А вы знаете, как? Доказательств нет. Но всё к этому ведёт... И я не единственная родительница, кому отказывают в выписке. То есть рецепт просто не выдают!
Вот и решили мамы выйти на пикет к Кабмину РТ, чтобы власть, наконец, их заметила.
И власть действительно заметила. Сначала полицейский пригрозил, что на них могут составить административный протокол; затем к мамам спустилась из кабмина помощница вице-премьера РТ Лейлы Фазлеевой, предложившая пройти внутрь и обсудить вопросы ("Всё же уже обсудили 4 сентября! Что ещё обсуждать-то?" — комментирует это предложение Евгения); и, наконец, под самый занавес появилась замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева.
Чиновница возникает напротив Юлии Хайруллиной, пока Евгения отогревается в магазине через дорогу, и долго вглядывается в плакат.
— А что это такое — "ПЯ"? — интересуется она у Хайруллиной.
— Побочные явления, — расшифровывает Юлия.
— Вы же знаете, что Пульмозима нет в России, что его не завозят? — вкрадчиво спрашивает замминистра.
— А почему тогда в Москве, в Санкт-Петербурге получают этот препарат по рецепту в аптеке? — уверенно парирует Юлия.
Яркаева выдерживает продолжительную паузу.
— А это у вас откуда такие данные, что получают? — спрашивает, наконец, она, склонив голову набок.
— Да потому что мы переписываемся со всеми родителями в Российской Федерации!
Вновь повисает продолжительная пауза: Яркаева не сразу находит слова для продолжения диалога.
— То, что препарата нет, мы же уже говорили об этом, да ведь? — начинает она вновь — но уже менее уверенно. — Препарата нет, и его не завозят на территорию Российской Федерации… Его просто нет.
— А почему другие регионы закупили? Выходили на торги и закупили — а у нас ничего нету? Почему? Москва, Санкт-Петербург, Чебоксары — у них откуда появилось вот это? Почему у них это есть, а у нас — нету?
— Это у них надо спросить, — кивает головой Яркаева, ёжась и застёгивая верхнюю пуговицу шубы. — Давайте, знаете как?.. Давайте мы сейчас проедем к нам, всю ситуацию разложим, проясним, посмотрим с вами вместе в ресурсе госзакупок — и потом примем решение.
— Но у нас здесь и Евгения находится, Ольхина…
— Можем вместе поехать.
— Вы же уже встречались, разговаривали однократно — и ничего не происходит абсолютно.
— То есть вы отказываетесь, да?
— Вы мне скажите, о чем мы с вами можем ещё разговаривать? Мы же неоднократно и писали, и всё… У меня вплоть до того, что есть письмо, подписанное Садыковым, что мой ребенок обеспечен препаратом АЦЦ и за сентябрь и за октябрь. Вы знаете, что он не обеспечен? Ни за сентябрь, ни за октябрь. Абсолютно не обеспечен.
— Ну давайте сейчас разберёмся! — оптимистично предлагает Яркаева.
— Вчера я позвонила 204 раза на горячую линию. 204 раза! Меня просто игнорируют, меня просто скидывают!
— На какую горячую линию вы звонили?
— Горячая линия Минздрава.
— Какой номер?
— Я могу сейчас придиктовать, у меня все номера… — Юлия лезет за телефоном.
— А вы можете нам дать комментарий? — спрашиваю я Яркаеву.
Замминистра морщится и молчит.
— Не можете? — уточняю я.
— Пока нет, — бросает в мою сторону чиновница, даже не поворачиваясь.
— Можете хотя бы сказать, как вас зовут? Вы какую должность занимаете в Минздраве? — продолжаю спрашивать я, но чиновница не отвечает (о том, что это была именно Фарида Яркаева, Юлия сообщила, когда чиновница уже уехала).
— Давайте мы, знаете, как сделаем? Чтоб это было более конструктивно? Вот я сейчас услышала от Юли выпросы, да… Я сейчас какие-то детали уточню, и мы с вами свяжемся через нашего пресс-секретаря…
— Юлия вам не успела сказать, но у её ребёнка жизненно важного препарата осталось на два дня… (саму Хайруллину в этот момент отвлекает телефонный звонок)
— Вы знаете, что... Этот препарат, он ведь есть. Им обеспечивают в рамках федеральной государственной программы… Просто родители отказываются от этого препарата. Хотят конкретное торговое наименование, зарубежное…
— Вы знаете, они не то чтобы "хотят". Просто от российского препарата у них побочные эффекты…
— Извините, пожалуйста, — сворачивает разговор со мной Яркаева и вновь обращается к Юлии, выразительно поправляя капюшон шубы. — Я вот, к сожалению, не одета, у меня даже шапки нет.
— Евгения уже подходит, — пытается задержать чиновницу Юлия.
— Я ждать тогда не буду, мы с вами свяжемся, — как будто не расслышав её, говорит Яркаева и быстрым шагом направляется к служебной машине с шофером.
Белоснежный Hyundai Sonata резво срывается с места и проезжает мимо Евгении, спешащей к нам.
— Давайте пройдём в кафе либо ещё куда-то, я прям очень сильно замёрзла, — просит Юлия.
В небольшой кофейне сбоку от Кабмина она снимает с рук варежки — и я вижу бинты, сквозь которые проступают алые пятна.
С месяц Хайруллина получила бытовую травму — случайно обварила руки горячим куриным бульоном, который варила для мужа с сыном. Из-за этого даже попала в больницу. Кожа ещё полностью не восстановилась — и вот после нескольких часов на морозе руки закровоточили.
Но на это Юлия реагирует спокойно. Как и на риск получить административные штрафы:
— Нам уже это не страшно, у нас дома сидят больные дети, к которым мы должны прийти домой и не показать своих слёз.
— Вы полицейским пытались объяснить ситуацию?
— Понимаете… Когда это не касается твоей семьи, твоего ребёнка… Мне кажется, люди сейчас стали очень бесчеловечными и непонимающими ни в коем случае чужое горе и чужую беду.
Она рассказывает, что заставило её выйти на пикет. Ампул с препаратом осталось лишь на пару дней. Паёк для сына и так пришлось урезать — ради экономии. Пациенту с муковисцидозом необходимы в день две ингаляции — одна в носовую полость и одна, через рот, в лёгкие. Но...
— Ребёнок чувствует себя очень плохо, мы ушли в обострение. Мы не можем себе позволить два раза в день дышать. Мы экономим и дышим только легкими — а носом не дышим. В январе была операция. Врач сказал, ни одной ингаляции Пульмазимом нельзя пропускать — даже в нос!.. Но сегодня такая печальная ситуация, что мы не можем себе этого позволить.
— Если вдруг закончится препарат, а новой партии всё ещё не будет, сколько времени у вас есть, прежде чем ситуация станет необратимой?
— Неделя — максимум, полторы.
— Но лучше вообще не прерывать ни на день?
— Ни в коем случае! Этот препарат — второй кислород, вторая жизнь ребенка!
Родители объясняют: любые перерывы в лечении ухудшают качество жизни больного муковисцидозом и сокращают её продолжительность. Цифры говорят сами за себя: в благополучных западных странах средняя продолжительность жизни пациента с таким диагнозом приближается к пятидесяти годам, в России человек с муковисцидозом, доживший до тридцати уже считается долгожителем.
Но в клуб даже таких "долгожителей" попасть непросто, если против тебя работает целая система.
Евгения говорит, что многие родители попросту не выдерживают, прекращают борьбу за своих детей. Ведь ситуация повторяется из года в год. Минздрав находит причины, чтобы сэкономить.
Юлия вспоминает, как стояла в таком же пикете у Кабмина год назад — и за этот год, уверяет она, ситуация стала лишь хуже:
— [Тогда] у нас был препарат Пульмазим — но не было ингаляционных антибиотиков. И не было оригинальных внутривенных антибиотиков. А сейчас: как не было оригинальных ингаляционных антибиотиков — так их и нет, как не было в больницах оригинальных препаратов — так их и нет… Ситуация не только не поменялась, мне кажется, она еще и ухудшилась. Раньше мы хотя бы базовую терапию в аптеке получали, а сейчас эта базовая терапия становится настолько тяжелой… Её добиться просто очень тяжело. Это какая-то катастрофа: то, что ребёнку положено, то, что ребёнку прописано, постоянно выдают с опозданиями — или вообще по несколько месяцев не выдают. И с каждым годом — всё хуже и хуже. И у меня ощущение такое порой складывается, что мы попали в какой-то геноцид, что ли, детей… Именно детей. И именно с таким тяжелым заболеванием.
Я спрашиваю, обращались ли родители в суды. Юлия говорит, что иск уже наготове. Она бы, возможно, и подала его — но на рассмотрение дела требуется время, а времени уже не оставалось. Счёт для её ребёнка в буквальном смысле шёл на дни.
Евгения уточняет, что даже в очевидных случаях суды не всегда встают на сторону пациентов, которых Минздрав оставляет без жизненно необходимых лекарств:
— У нас получают по решению судов, но одна девушка, взрослая пациентка, и сейчас получить не может. Минздрав РТ бесконечно пишет апелляции — где-то удовлетворяют, где-то нет. И у нас есть представители маленьких пациентов, которым в различных инстанциях дают ответы бесконечно: "Нет, вам не надо, нет, вам не надо!.." Мне интересно, как может судья, как может министерство какое-либо — финансов, например — решить, кому жить, а кому — не жить? Врачи делают назначения — ну, наверное, они исходят из объективного статуса пациента… Наверное, они ориентируются на флору… А вот чиновники решают, что не надо вашему ребёнку жить. Ни к чему.
Пикеты сработали. Уже вечером 1 декабря Юлия получила в своей аптеке очередную порцию Пульмозима. Кроме того, Хайруллиной сообщили, что лекарством её сын теперь обеспечен на год вперёд.
Евгении Ольхиной, у дочери которой лекарств оставалось ещё примерно на неделю, пришлось выйти к Кабмину и на следующий день, 2 декабря. А в конце рабочей недели, 4 декабря, выяснилось, что Пульмозим найден и для её дочери.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
