Татарстанская некоммерческая организация "Новый век", осваивающая бюджетные средства на борьбу с ВИЧ и президентские гранты, решила перед 1 декабря — Днём борьбы со СПИДом — провести мероприятие в новом формате. Мероприятие назвали "пресс-ланч в формате media СПИД dating" на тему "Как объединить усилия НКО, гражданского общества и государства для достижения целей 90-90-90 в борьбе с ВИЧ". Нашему колумнисту отказали в аккредитации. Как и самому, пожалуй, известному казанскому активисту с ВИЧ-статусом — Светлане Изамбаевой.
Предполагалось, что аккредитованные участники будут по очереди присаживаться на 10 минут за столики к спикерам и задавать им свои вопросы. В числе спикеров — гендиректор "Нового века" Лилия Таишева, главврач СПИД-центра Республики Татарстан Нияз Галиуллин, региональный директор ЮНЭЙДС по странам Восточной Европы и Центральной Азии Виней Салдана и председатель координационного совета Казанской общественной организации родственников наркозависимых "Вера" Александр Дмитриев.
Описывая "пресс-ланч", автономная благотворительная некоммерческая организация "Новый век" использовала в своём сообщении не только слово dating (в переводе с английского "свидание"), но и выражения "уникальный/эксклюзивный контент" и "мгновенный фидбэк".
Люди, живущие с ВИЧ в Татарстане, говорят о физическом насилии в отношении них
В Центре молодёжных исследований НИУ ВШЭ (Санкт-Петербург) недавно завершилось социологическое исследование социальной проблемы ВИЧ/СПИДа и ВИЧ-активизма в Петербурге и Казани. Его результаты свидетельствуют об очень серьёзных проблемах, связанных с ВИЧ в Республике Татарстан, СПИД-центр которой признан минздравом России одним из лучших в стране. Люди, живущие с ВИЧ в Татарстане, говорят о физическом насилии в отношении них, открытом клеймении в учреждениях здравоохранения кодом "B20" на медкартах и контейнерах для анализов, отказах в медицинской помощи, вызванных их ВИЧ-статусом, включая отказы в госпитализации, разглашении врачебной тайны, низком качестве антиретровирусной терапии и позднем её назначении.
Поскольку в названии dating’а "Нового века" говорится об объединении усилий НКО, гражданского общества и государства в борьбе с ВИЧ, а социологи, по моему мнению, — это тоже гражданское общество, я отправил заявку на участие в мероприятии. Очень быстро по электронной почте пришёл ответ пресс-службы "Нового века": "Ждём Вас завтра на мероприятии". Но спустя несколько часов пришло ещё одно сообщение: "К сожалению, у нас превысился лимит аккредитованных журналистов. Поэтому представителей других организаций мы не сможем принять в этот день".
С открытым лицом — не скрывая свой ВИЧ-статус — живут лишь несколько десятков человек
Отказал "Новый век" в участии в dating’e и Светлане Изамбаевой, одной из немногих, кто живёт с ВИЧ и не скрывает этого. В России людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время больше миллиона, и это число растёт более чем на 100 тысяч в год. С открытым лицом — не скрывая свой ВИЧ-статус — живут лишь несколько десятков человек. Светлана Изамбаева создала и координирует уникальные группы взаимопомощи для ВИЧ-позитивных детей, подростков, женщин и родственников детей с ВИЧ. Еженедельно она проводит тренинги в Татарстане и других регионах России, информирующие о том, что такое ВИЧ, как он передаётся, кто такие люди с ВИЧ. Участниками тренингов ежемесячно становятся несколько сот человек.
Поскольку из-за отозванной аккредитации у меня нет возможности задать спикерам dating’а вопросы очно, публикую их здесь:
Вопросы Ниязу Галиуллину:
СПИД-центры в России назначают антиретровирусную терапию людям с ВИЧ очень поздно
Почему СПИД-центр Татарстана перестал публиковать на своём сайте еженедельные данные о распространении ВИЧ в районах республики, включая Бугульминский, в котором поражённость ВИЧ (число людей, живущих с ВИЧ, на 100 тысяч граждан) значительно выше, чем в России в целом?
СПИД-центры в России назначают антиретровирусную терапию людям с ВИЧ очень поздно, только когда иммунный статус снижается до 350 клеток CD4 в кубическом миллилитре крови, при этом назначаемые препараты часто являются устаревшими и вызывают множество побочных эффектов. Каким образом можно достичь цели 90-90-90 — то есть ситуации, когда 90% людей, живущих с ВИЧ, знают свой ВИЧ-статус, 90% людей с диагнозом ВИЧ получают антиретровирусную терапию и 90% из них имеют неопределяемый уровень вируса в крови и не могут его передать другим — при таком низком качестве антиретровирусной терапии и таком позднем начале лечения?
Вопросы Винею Салдане:
Владимир Путин не сделал ни одного заявления или высказывания о ВИЧ/СПИДе в течение своего третьего президентского срока. Дмитрий Медведев, будучи президентом, высказался о ВИЧ лишь дважды, оба раза отвечая на вопросы граждан западных стран. Путин говорил о СПИДе только в течение своих первых президентских сроков, когда отношения с западными странами ещё не ухудшились. Какие усилия предпринимает ЮНЭЙДС для того, чтобы убедить российского президента включить ВИЧ/СПИД в его публичную повестку дня? Что делает ЮНЭЙДС для того, чтобы способствовать доступности в России современных антиретровирусных препаратов и значительно более широкому их использованию?
Вопрос Лилии Таишевой: не видите ли вы противоречия в том, что ваша организация формулирует в качестве цели мероприятия объединение усилий в борьбе с ВИЧ, но отказывает в участии в нём независимым ВИЧ-активистам и исследователям?
Александра Дмитриева я бы спросил о его отношении к метадоновой заместительной терапии для потребителей наркотиков.
Не претендуя на "dating", "уникальный/эксклюзивный контент" и "мгновенный фидбэк", очень хочется получить ответы на эти вопросы. Или сама вероятность, что такие вопросы будут заданы, и стала причиной отказа ВИЧ-активистам и социологам в участии в мероприятии?
К сожалению, практики таких организаций, как "Новый век", не только не способствуют объединению усилий в сопротивлении эпидемии ВИЧ, но, напротив, препятствуют ему.
Точка зрения авторов, статьи которых публикуются в рубрике "Мнения", может не совпадать с позицией редакции.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.
