Таким образом женщины пытаются обратить внимание на проблему прекращения лекарственного обеспечения больных. Это происходит из-за запрета на распространение в России импортных лекарств и из-за законодательных пробелов, позволяющих регионам избегать санкций за неисполнение приказов российского Минздрава.

Координатор сообщества матерей в Марий Эл Елена Васильева рассказала, что с конца ноября прошлого и до начала 2020 года они устраивали пикетирование еженедельно.

— Нам обещали переиздать до 1 февраля клинические рекомендации. Этого не было сделано, по запросам пациентских сообществ не показывают дорожную карту. Поэтому мы возобновили еженедельные пикеты с начала февраля.

В Марий Эл, по официальным данным, больны муковисцидозом восемь человек (шесть детей и двое взрослых). За последние десять лет в республике умерла одна девушка с таким диагнозом.

— На лечение одного из больных в нашем городе семья потратила с конца 2018 года сотни тысяч рублей. У него вот такая более опасная для жизни форма заболевания, это связано с тем, что у него появились новые микробактерии, — говорит представительница сообщества.

По ее словам, проблемы с обеспечением лекарствами начались пять-шесть лет назад. В 2014 году в Марий Эл предприняли попытку заменить на аналоги препарат креон, который больные муковисцидозом принимают для усвоения пищи. Минздрав Марий Эл тогда пошел навстречу семьям и вернул закупки этого лекарства.

— Проблемы сейчас с препаратами для печени, — сообщила Елена Васильева. — Для больных муковисцидозом подходят только урсофальк и урсосан. Других препаратов быть не должно, другие дженерики не помогают. Побочные эффекты от “неправильных” лекарств через несколько месяцев покажет УЗИ. Но будет уже поздно — печень за это время разрушится.

Тем не менее, в Марий Эл по словам Васильевой, не самая сложная ситуация с лекарствами. В Татарстане и Нижнем Новгороде все гораздо хуже, делится она информацией, которую сообщили на недавнем круглом столе в Минздраве. В этих регионах принципиально не закупают ингаляционные антибиотики.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.