Ссылки для упрощенного доступа

В Йошкар‐Оле состоится благотворительный концерт звезд марийской эстрады в поддержку больного СМА ребенка


Для применения эффективного, не зарегистрированного в России лекарства, необходимо собрать 168 миллионов рублей. С апреля по октябрь семья Алексеевых собрала 9 миллионов.

В йошкар‐олинском ДК имени XXX‐летия Победы 15 октября пройдет благотворительный концерт, его организуют артисты марийской эстрады. Все вырученные во время выступления средства будут направлены семье полуторалетнего Богдана Алексеева, об этом сообщила в соцсетях его мама, Елена Алексеева.

В концерте примут участие Александр Веткин, Рауль Гарифулин, Владимир Албаев, Валерий Чиванов, Светлана Осипова, Станислав Устюгов, Эльвира Токташева, Александр Лопкин, Лариса Сидоркина, группа "Каче‐влак". Билеты на концерт продаются в кассах Дворца культуры, их стоимость — 350 рублей.

Весной этого года врачи поставили Богдану диагноз — спинально‐мышечная атрофия (СМА). Эффективно остановить развитие заболевания может незарегистрированный в России препарат "Золгенсма". Всего требуется одна‐единственная инъекция лекарства, ее стоимость — 168 миллионов рублей. Алексеевы пришли к выводу, что приобрести лекарство они смогут, лишь объявив при помощи различных волонтерских и благотворительных организаций адресный сбор средств. Деньги они собирают с апреля, к началу октября на счету более девяти миллионов рублей.

Применение препарата эффективно до достижения ребенком двухлетнего возраста. Сбор денег семья Алексеевых начала, когда Богдану исполнился год, сейчас ему уже полтора года. На завершение сбора денег и проведение терапии, которая спасет его, остается все меньше времени.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента. Эта болезнь является наиболее частой причиной детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В среднем с СМА рождается один из 6000-10000 детей. Почти половина из всех детей, у которых обнаружено это заболевание, не доживают до двух лет.

Государственный регистр пациентов с диагнозом СМА в России не ведется. С 2016 года их учет ведет фонд "Семьи СМА". За это время удалось собрать данные о 989 пациентах и 250–300 погибших. Если основываться на общемировой статистике заболеваемости, больных СМА в нашей стране может быть около 2–3 тысяч, так считают в фонде. По их данным, в 2020 году лечением в России были обеспечены лишь 129 больных. В прошлом году в России были зарегистрированы два препарата, показанные для терапии СМА: "Спинраза" и "Рисдиплам".

Третий препарат — "Золгенсма" — не только приостанавливает развитие болезни, он способен вызвать улучшение состояния, в его описаниях используется также термин "выздоровление пациентов". Он подходит тем из них, у кого СМА выявили в младенчестве. Вводить препарат нужно до исполнения ребенку двух лет. Средняя стоимость одной инъекции "Золенгсма" составляет 150 миллионов рублей.

В России этот препарат не зарегистрирован. В июне фонд "Круг добра" объявил о намерении закупать "Золенгсма" для российских пациентов.

Известно, что к июлю прошлого года укол "Золгенсма" получили 16 пациентов из России. Всем им помогали благотворительные фонды, отдельные меценаты.

Подписывайтесь на наш канал в Telegram.

  • 16x9 Image

    дмитрий любимов

    Журналист "Idel.Реалии". Освещает события в Марий Эл. Специализируется на общественно-политической тематике, материалах о культуре марийского народа. 

Комментарии

XS
SM
MD
LG