Родители десятилетней девочки Евы с муковисцидозом из Нижнего Новгорода хотят привлечь к ответственности виновных в ее смерти, сообщил "Idel.Реалии" президент ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмудуллин.
Диагноз муковисцидоз Еве поставили при рождении. Некоторое время назад консилиум врачей заключил, что девочке нужен дорогостоящий зарубежный препарат. Суд, куда обратились родители девочки после отписок чиновников, постановил обеспечить девочку лекарством, но решение с пометкой "к немедленному исполнению" министерство так и не исполнило.
Минздрав Нижегородской области не помог с транспортировкой девочки, состояние которой в ноябре резко ухудшилось, в Москву. В столицу ее доставили за счет благотворительного фонда, но было уже поздно.
Фарит Ахмадуллин уточняет, что, судя по открытым данным, закупки лекарства почти за два месяца, с вынесения 30 сентября решения суда, чиновники так и не произвели.
Это не первый случай смерти ребенка с редким и тяжелым заболеванием в России, которого медицинские чиновники отказались обеспечить лекарством, несмотря на решение медицинских консилиумов и судов. В апреле шестилетний мальчик со спинальной мышечной атрофией умер в Москве, не дожив несколько дней до начала лечения.
В начале этого года в России начал работать государственный фонд, средства в котором аккумулируются за счет повышенной ставки налога на доходы больше пяти миллионов рублей в год. Весной родители из Татарстана на протяжении нескольких дней выходили на бессрочный пикет, чтобы их детям со спинальной мышечной атрофией начали давать лекарство. В итоге закупки были произведены.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram.
