Маленький житель Йошкар-Олы Богдан Алексеев сможет получить укол препарата "Золенгсма" — его мама, Елена Алексеева написала в соцсетях о том, что заявка на обеспечение лекарством для него одобрена.
"Богдаша прошёл два консилиума, состоящих из трех федеральных центров, по результатам которых препарат "Золенгсма" назначен нашему сыну. А сегодня мы получили документы от благотворительного фонда "Круг добра" о том, что заявка на обеспечение "Золенгсма" для Богдана одобрена", — сообщила Елена. Сейчас, по ее словам, семья ожидает госпитализации.
Мама мальчика со спинально-мышечной атрофией (СМА) поблагодарила всех, кто помогал семье в течение прошлого года: волонтеров, сотрудников благотворительных фондов, чиновников минздрава республики и всех, кто принимал участие в сборе средств на лечение Богдана.
О том, что они возможно получат возможность применить препарат "Золенгсма" для лечения, стало известно перед наступлением 2022 года. Тогда "Золенгсма" как раз зарегистрировали в России. В конце прошлого года Елена Алексеева сообщила, что Богдан подходит под критерии, по которым разрешается применять этот препарат. Семья приостановила сбор средств. Всего по состоянию на середину января 2021 года на лечение Богдана было собрано более 20,6 миллионов рублей.
Стоимость одного укола препаратом "Золенгсма" составляет около 168 миллионов рублей. Для лечения требуется единственная инъекция. Ее могут произвести в федеральных медицинских центрах на территории России — в Екатеринбурге, Москве.
Семья мальчика начала сбор средств на его лечение в апреле прошлого года. В кампании участвовали жители республики, в середине октября прошлого года марийские артисты провели благотворительный концерт, все собранные во время выступления средства были перечислены для лечения Богдана Алексеева. В феврале маленькому йошкаролинцу исполняется год и 10 месяцев. Препарат "Золенгсма" применяется до наступления у детей двухлетнего возраста.
В июне 2021 года суд в Йошкар-Оле обязал республиканский минздрав незамедлительно закупить препарат нового поколения для лечения больного также редким заболеванием — муковисцидозом, жителя города. У семьи, подавшей судебный иск, было оформленное медназначение для получения препарата, незарегистрированного в России.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Что делать, если у вас заблокирован сайт "Idel.Реалии", читайте здесь.
