Вопрос жизни или смерти. Почему йошкар-олинская семья с детьми-инвалидами тратит все соцвыплаты на лечение

Вопрос о поддержке семей, воспитывающих двоих детей-инвалидов обсуждался при принятии бюджета Марий Эл. Депутат от КПРФ Владислав Жезлов обратил внимание, что чиновники правительства отклонили поправку, которая бы позволила индексировать выплаты этой категории. Размер социальной выплаты из республиканского бюджета для них составляет 585 рублей и не меняется уже несколько лет. Всего в Марий Эл проживает 45 семей, в которых воспитываются два (и более) ребенка, имеющие инвалидность. Корреспондент "Idel.Реалии" узнал о том, как живет одна из таких семей.

Татьяна Шестакова (фамилия по ее просьбе изменена) — мать троих детей, двое из которых получили несколько лет назад инвалидность. Семья живет в Медведево в доме, который продолжает обустраиваться. Ремонтом и обеспечением занимается супруг Татьяны, а сама она шестой год занимается ежедневным уходом и присмотром за детьми.

— Старшему 15 лет, среднему — восемь, младшей — шесть, — рассказывает Татьяна о детях. — Дочка заболела после прививки, у нее был отек мозга, она шесть суток находилась в коме. На фоне терапии началась эпилепсия. Через полгода примерно мы уехали на лечение в Москву. Через четыре года после начала лечения мы попали в Грецию. Греки нам определили поломку гена, нарушение жирового обмена. Это можно было бы сделать при рождении, если бы каждому ребенку делали секвенирование (проверку на генетику). Тогда бы было известно заранее, что нам прививка противопоказана. И не было бы того развития, как получилось. Укол спровоцировал развитие генетической болезни. До сих пор мы с этим не разобрались. Это очень редкое орфанное заболевание. В мире рождается один человек из десяти тысяч с такой поломкой гена. У девочки происходят ежедневные приступы эпилепсии. Бывает один приступ, а бывает и несколько (до пятидесяти двух). Так уже в течение пяти лет. Ее одну нельзя оставить без ухода.

Инвалидность дочери Татьяны дали через девять месяцев после выхода из комы. Через год и четыре месяца старший сын заболел инсулинозависимым сахарным диабетом. Татьяна рассказывает:

— У сына — обязательные замеры сахара, несколько раз в день. Два из них — ночные, в двенадцать и в три часа. В это время уровень сахара в крови может упасть, и ребенок может впасть в гипокому и погибнуть. Ребенка абсолютно нельзя оставлять без внимания, сколько бы ему лет ни было.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Британские фармацевты предложили за свой счёт передать лекарства в Россию

— Дети посещают школу, детский сад?

— Старший ходит в школу. С дочкой мы пытались ходить в садик. У нас есть путевка. Но получается, что с ней надо там целый день находиться. Это тяжело для нее физически. Хотя, есть и желание быть в садике, общаться с детьми. Так что я все время нахожусь рядом с дочерью.

— Можете ли вы рассказать о размере тех социальных выплат, которые получаете? Достаточные ли это суммы?

— Про зарплату мужа ничего не могу сказать, я этого не касаюсь. Он занимается обустройством жилья. Нам пришлось съехать с однокомнатной квартиры и расшириться. Все кредиты, все, что связано с жильем, ремонтом — этим занимается он.

Все, что связано с детьми, препаратами — этим занимаюсь я. Летом подняли величину пособия по уходу за двумя детьми-инвалидами. Получаем 20 тысяч рублей — по десять на каждого. Плюс пенсия и компенсационные выплаты. Выходит 48 тысяч в месяц. Но, к сожалению, этих денег не хватает.

На протяжении двух месяцев — проблемы с инсулином для сына. Его нам должны выдавать бесплатно. Но за декабрь мы еще не получили лекарства, и не понятно, дадут ли. Приходится покупать самим.

— Расскажите, сколько уходит денег на лекарства.

— Тест-полоски — в месяц бесплатно выдают две упаковки. Это 100 штук тест-полосок, часто бывают задержки с их выдачей. В среднем уходит до десяти упаковок тест-полосок в месяц. В день мы производим от восьми до пятнадцати замеров уровня глюкозы. Это, соответственно — восемь-пятнадцать тест-полосок в день. Одна пачка тест-полосок включает 50 штук, пачка уходит за три четыре дня. Стоит одна упаковка тест-полосок примерно тысячу рублей. На месяц мы дополнительно покупаем за свой счет 7-8 пачек тест-полосок. С сентября 2019 начали выдавать расходники на инсулиновую помпу (это прибор, внешне похожий на пейджер, он вводит инсулин в организм постоянно). До сентября приходилось покупать все самим, в среднем уходило 12-20 тысяч (смотря где покупать, старались заказывать оптом, чтоб сэкономить на доставке и цене). Расходники одноразовые и меняются раз в три дня. Но бывают ситуации, когда приходится чаще менять, то есть приходится снова покупать за свои деньги.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Борьба не с болезнью, а с системой. Больным диабетом не выдают иглы и тест-полоски в нужном объеме

Сын увлекается шахматами и футболом, ездит на разные соревнования. Уровень сахара в поездках удобнее контролировать при помощи сенсоров. Система постоянного мониторинга глюкозы в крови, стартовый набор, стоит 15 тысяч рублей. Для нее покупаем на зарубежных сайтах сенсоры, цена одного — пять тысяч (хватает на 14 дней). Благодаря сенсору мы уменьшаем число проколов пальцев, это облегчает жизнь ребенка и снижает использование тест-полосок до четырех штук в день. К сожалению, спортдиспансер запретил сыну заниматься футболом, из-за чего он очень переживает.

— А сколько вы тратите на лечение дочери?

— С дочкой все сложнее. У нее симптоматическая фокальная эпилепсия. Препараты почти все запрещенные в России. Платный прием у специалиста-невролога, который приезжает сюда, стоит пять тысяч рублей. В Казани стоимость приема от одной тысячи рублей, энцефалограмма от 2700. Вчера приехали с приема, на все у нас ушло 3700, плюс дорога. Хорошо, что папа за рулем и нам не приходится брать такси. На автобусе нам просто не доехать с дочкой. Ей постоянно нужно кушать, с ее болезнью отказ от еды или голодание чревато комой и даже смертью. Доктор нас пригласил 26-27 декабря на прием к врачу из Франции, так как у нас тяжелый случай и нужно разбираться. Прием оплачивается в евро, но по божески: будет стоить 50 евро. Для примера, прием у испанского эпилептолога стоит 150 тысяч рублей, а у некоторых московских — от восьми до семнадцати тысяч.

Через три года после приема препарата "Суксилеп (группа этосуксимидов)", после жалоб в Москву, я смогла добиться его бесплатной выдачи нам. В первый год получили с апреля по декабрь семь флаконов. А на следующий год выдачи стали все реже и реже: давали и два, и три, и четыре флакона на год. Применять препараты нужно ежедневно два раза в день, иначе ребенок может войти в эпилептический статус и погибнуть.

Лекарств, которые нам выдают, катастрофически не хватает. Поэтому я заказываю их аналоги за границей. Сначала покупала оригинальный препарат у перекупщиков в Москве. Его стоимость была от 5 до 15 тысяч рублей за флакон. Нам посчастливилось познакомиться с женщиной из Йошкар-Олы, которая сейчас живет в одной из западноевропейских стран. Она и помогает нам с препаратами, отправляет нам его из своей страны. Эти препараты — "Заронтин" и "Сабрил". "Заронтин" обходился в 30 тысяч рублей за 20 упаковок, а вот с "Сабрилом" совсем не весело: двенадцать упаковок за 50 тысяч, с доставкой. На месяц уходит около двух упаковок. Мы боимся остаться без препаратов, так как их отмена или задержка с приемом может очень плачевно отразиться на ребенке.

Детям периодически покупаем препараты для печени, а это еще от одной до трех тысяч рублей. Дочке пару раз выдали эти лекарства бесплатно, а вот сыну не давали ни разу. Также дочке необходима реабилитация, так как у нее помимо эпилепсии есть гемипарез (парализована левая сторона тела) — это как следствие выхода из комы и действия отека мозга. Из-за эпилепсии нас не берут официально ни на одну бесплатную реабилитацию и даже в санаторий. Для этого должно быть шесть месяцев ремиссии (отсутствия приступов), а у нас приступы ежедневно вот уже шестой год. Нам очень хорошо помогает курс Войта-терапии, но это связано тоже с дополнительными затратами. Нужно набрать группу детей и пригласить специалистов из Москвы или Нижнего Новгорода, Челябинска или Казани. Мы лечились у китайских врачей и была положительная динамика, но все очень дорого и каждый месяц проводить реабилитацию мы не можем себе позволить. Стоимость одного курса примерно 20 тысяч рублей.

— Вы получаете выплату по уходу за детьми-инвалидами, которая назначена вам властями Марий Эл?

— 585 рублей приходят на карту. Но вот за последние девять месяцев этой выплаты не было. Я ходила в отдел соцобеспечения, узнавала. Сказали, что не предоставила по всей видимости справку после переосвидетельствования сына, подтверждающую наличие у него инвалидности. Группу сыну продлевают раз в год, дочке год назад дали инвалидность до 18 лет, сыну только на прошлой неделе. Соцзащита пообещала, что с января перечислят всю задолженность за 9 месяцев. У нас, конечно, бывают ситуации, когда эти деньги — единственное, что остается в семье. Помимо лечения мы еще и одевать детей должны, кормить, за кружки платить. Диета при сахарном диабете — не дешевая. Диета для дочки это тоже основной фактор в ее лечении, она должна исключать или минимизировать жиры и увеличить потребление углеводов. У сына же — это белки: мясо, овощи.

— Как вы сами оцениваете имеющуюся социальную поддержку — хватает вам денег, едва сводите концы с концами?

— Вы знаете, бывает, когда в кошельке последние сто рублей, но холодильник у меня всегда заполнен мясом (регулярное употребление мяса — составная часть диеты при сахарном диабете), масло, мука, крупы всегда есть в запасе. Я живу ради детей, и делаю так, чтобы у них было все. Может быть, я буду ходить в каких-то старых сапогах и куртке, но дети у меня будут сыты, одеты и обуты. Препараты стараюсь покупать с запасом, так как боюсь остаться без них, как только понимаю, что нам не хватит их на месяц, срочно ищу деньги и заказываю лекарство, беру в долг у друзей, а потом отдаю с пенсии. Это в крайних случаях, вообще я стараюсь, чтобы запас всегда был. У нас были задержки с инсулином с октября в этом году. За декабрь до сих пор инсулин не выдали. Я заказала через интернет-аптеку, так как боюсь оставить детей без жизненно необходимых препаратов.

Я не могу сказать, что сумма выплат, которые мы получаем — маленькая. Она больше, чем у многих пенсионеров в нашей стране. Но, к сожалению, из-за дорогих лекарств ее катастрофически не хватает. У нас трое детей, двое посещают секции, репетиторов, ходят в кружки, а на все это тоже нужны деньги. Конечно, сумма 585 рублей очень смешная (на нее не купишь ни одной упаковки лекарств, ни пачки тест-полосок), но иногда и она нас спасает.

— Мы с вами предварительно договаривались об этом небольшом интервью и я понял, насколько для вас сложно найти даже несколько свободных минут. Вы говорите, что все потому, что сейчас конец года. Расскажите про ваш стандартный день, проведенный с детьми и почему меньше свободного времени именно сейчас?

— Я в эти дни занята переоформлением инвалидности старшему ребенку. Целый день проходит в бегах. Сдача анализов, походы по врачам. Одновременно занимаюсь решением организационных вопросов, у сына выпускной девятый класс, нужно организовать проведение Нового года детям, собрать новогодние подарки для класса — я каждый год этим занимаюсь, родители мне доверяют. Я уже не первый год состою в родительском комитете. Это помогает практически всегда быть рядом с ребенком и следить за его самочувствием на всех школьных мероприятиях. Вожу среднего ребенка на кружки и в бассейн. Когда папа на работе — родители помогают с дочкой, с собой в маршрутках я ее возить не смогу. Ей тяжело долго ходить. Походит десять-пятнадцать минут, а потом устает.

А дома расписание такое: младшая просыпается в четыре-пять часов утра, сразу просит кушать. Обычно кушает кукурузные хлопья, кашу или суп, это ее любимая еда. В семь тридцать провожаем мальчиков в школу. Дочка пободрствует, поиграет или попросится в ванну помыться и там играет. Затем ложится спать примерно на час. Просыпается — снова кушаем, кушать нам необходимо каждые четыре часа. Режим и поведение дочери полностью зависит от препаратов. Она неусидчивая, единственное, что ее может заинтересовать, это досочки Сегена (развивающая игрушка) и рисование красками. Ребенок с эпилепсией, это очень тяжелый ребенок. Он требует постоянного к себе внимания. Ни на минуту нельзя ее отпустить. У таких детей частые проблемы со сном, а он им очень необходим. Погода, шум, запахи могут спровоцировать приступы. Наша дочь очень метеозависимая. Казалось бы, вроде постоянно дома, но многое не успеваешь сделать, поскольку все время находишься с детьми.

Днем делаю уроки с сыном, дочка в это время всегда рядом. Со старшим сыном ведем постоянно дневник, где фиксируем все замеры уровня глюкозы и введения инсулина. Вечером, как правило, занимаюсь уборкой и готовкой еды на утро. Потом в 12 ночи замеряю сахар спящему сыну, варю суп, чтобы дочке на утро был свежий. До трех часов стараюсь лечь на часок другой, в три обязательно измеряю сахар старшему, чтоб он не ушел в гипо- или гиперкому. Мне хочется дать детям все, самое большое мое желание — чтоб они жили. А мы будем делать все возможное и не возможное для этого. Очень многим людям наша история знакома, и даже врачи говорят, что эта мама сделает все для того чтоб ее дети жили. Я много лет отдала медицине, работала в самой лучшей службе, была операционной сестрой. Мы спасали людей, я очень скучаю по своей работе. Теперь мое призвание спасать и лечить своих детей.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.