Об этом сообщила глава фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко на своей странице в Фейсбуке.
— Включение в перечень повысит доступность препарата. Кроме того, это будет накладывать на регионы дополнительные обязательства для обеспечения больных СМА. У пациентов появится больше оснований получить лечение, — рассказала "Новой газете" Германенко.
Она добавила, что включение в перечень ЖНВЛП является единственным способом установить предельную отпускную цену препарата. По подсчетам фонда "Семьи СМА", это позволит местным властям сэкономить около 25%, а дополнительные средства направить на лечение других нуждающихся в терапии.
— За счет снижения цены у нас каждый четвертый пациент будет лечиться бесплатно, — отметила глава фонда.
По данным фонда, в России выявлено порядка 900 пациентов с указанным заболеванием, нуждающихся в терапии (это только те, о ком есть сведения). Расчетная стоимость их лечения — 42,6 миллиарда рублей. "Спинраза" в настоящее время остается единственным зарегистрированным в России лекарством, помогающим людям со СМА. Одна инъекция препарата стоит более 7,5 миллиона рублей, при этом в первый год пациент должен получить шесть таких уколов. По словам Германенко, из-за высокой стоимости необходимое жизненно важное лечение проходят лишь 10% от всех больных СМА в стране.
Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов утверждает Правительство РФ в целях государственного регулирования цен на них. Так как субъекты РФ получат дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА препаратом "Спинраза", исчезнут формальные основания для отказа в выдаче данного препарата. В аппарате уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой отметили, что большинство отказов связано именно с отсутствием препарата в правительственном перечне лекарственных средств, пишет "РАПСИ".
— Включение препарата "Спинраза" в правительственный перечень, безусловно, станет важной ступенью в лечении детей со СМА и одним из этапов в расширении объема государственной поддержки детей с этим заболеванием, — подчеркнула Кузнецова.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
