Регине Аптеевой из Татарстана два года и восемь месяцев. Она страдает спинально-мышечной атрофией — редким и тяжелым заболеванием. 28 августа Регине должны ввести порцию лекарства, без которого, убеждены врачи из московского института педиатрии, она погибнет. Этого лекарства чета Аптеевых несколько месяцев добивается в суде против местного Минздрава. Скорее всго, Аптеевы выиграют иск. Но их дочку это уже не спасет.
17 июля родители Регины, Ринат и Резеда, вышли с пикетом к Госсовету Татарстана. Сменяя друг друга, муж и жена стояли напротив крыльца около часа — за это время ими заинтересовались только полицейские.
Мама Регины Аптеевой, Резеда, признается, что не знает, что еще делать.
Президент межрегиональной ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин показывает заключение, выданное врачами московского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева. В нем сказано, что "прерывание начатого лечения приведет к прогрессированию заболевания в виде несрастания мышечной слабости, в том числе дыхательной мускулатуры и летальному исходу".
Год назад Аптеевы, как и еще несколько российских семей, попали в программу раннего доступа, предложенную американской фармацевтической компанией "Янсен", выпускающей препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") для пациентов со спинально-мышечной атрофией. Препарат в это время проходил процедуру регистрации в России (и успешно прошел).
Лечение "Спинразой" рекомендовали сразу две команды врачей: специалисты института имени Вельтищева и врачи детской городской поликлиники № 2 в Набережных Челнах.
Регине необходимо три инъекции в год, то есть одна инъекция раз в четыре месяца. Одна инъекция стоит восемь миллионов рублей.
Первая бесплатная (за счет фармацевтической компании) инъекция была сделана 4 июля 2019 года.
Эффект семья увидела практически сразу: у девочки, чье тело раньше напоминало желе, стали появляться мышцы.
Последняя бесплатная инъекция была сделана в конце апреля. Следующая назначена на конец августа, и обеспечить ее проведение должен Минздрав Татарстана. Но с января, уточняет Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы Аптеевых в суде, Минздрав отделывается отписками.
21 апреля Аптеевы выиграли иск против Минздрава. Чиновники подали апелляцию, и Верховный суд Татарстана, усмотрев, что нижестоящая инстанция допустила процессуальные нарушения, вернул дело на новое рассмотрение.
Через три недели дело поступит в Вахитовский суд Казани из Верховного суда Татарстана, объясняет Ахмадуллин. С этого момента дело может быть рассмотрено в течение двух месяцев. Затем Минздрав снова подаст апелляционную жалобу. Это еще три месяца.
Даже если все суды встанут на сторону Аптеевых, срок введения инъекции будет упущен.
Семья Аптеевых — не единственная татарстанская семья, которая оказалась в таком положении. Лекарств люди с редкими и тяжелыми, заболеваниями (спинально-мышечной атрофией, муковисцидозом, легочной гипертензией — и это далеко неполный перечень), живущие в республике, добиваются через суды много лет. И суды встают на их сторону — но время теряется. Чаще всего непоправимо.
Мама Регины Аптеевой недоумевает: почему соседние Чувашия и Башкортостан изыскали возможность закупить аналогичный препарат для своих пациентов? Фарит Ахмадуллин рассказывает, что ведет процессы в других регионах — но нигде чиновники так не тянут время, как в родной республике.
Весной 2018 года вопрос об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями был поднят на сессии Госсовета Татарстана. Поднял его депутат от КПРФ Александр Комиссаров. Президент Татарстана Рустам Минниханов засомневался, что лекарство может стоить "на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей и предположил, что это просто чей-то "бизнес огромный".
"Idel.Реалии" предлагают Министерству здравоохранения Татарстана изложить свою позицию по случаю Регины Аптеевой на нашем сайте.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
