"Огромный бизнес" — так охарактеризовал президент Татарстана Рустам Минниханов положение, в котором оказались в республике люди, страдающие редкими заболеваниями. Самих пациентов это заявление повергло в шок.
Вопрос с обеспечением лекарствами пациентов с редкими заболеваниями поднял на состоявшемся 22 марта заседании Госсовета Татарстана депутат от КПРФ Александр Комиссаров.
Вы представьте, на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей. Какое может быть это лекарство? Это бизнес огромный.
"В течение 2017 года было инициировано несколько обращений Рустама Нургалиевича Минниханова в адрес федерального центра. На сегодняшний день ответ пока такой: будем, но с учетом обеспеченности бюджетной. То есть, это в переводе на другой язык говорит: ни в чем себе не отказывайте. Дефицит по орфанным, трудным заболеваниям составляет порядка 960 миллионов рублей", — доложил премьер-министр Татарстана Алексей Песошин.
"Но, вы представьте, на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей. Что за лекарство? Какое может быть это лекарство? Это бизнес огромный. Они нанимают лучших юристов. Они в судах этих людей находят. Были случаи, когда даже это решение было, уже человек умер, это было несколько лет назад… Просто я хочу сказать, что в целом на федеральном уровне мы еще раз, я думаю, что эту тему будем поднимать. Надо находить решение", — прокомментировал Рустам Минниханов.
Можно предположить, что умерший, которого упомянул президент РТ, как раз потому и умер, что не дождался от республики положенных ему медикаментов. В любом случае подробно этот случай глава республики подробно описывать не стал. Он перешёл к обличению алчных капиталистов:
"Мы понимаем, что по большому счету есть западные компании, которые разрабатывают свои лекарства, через своих юристов находят вот этих людей. Ну неужели мы в нашей стране не можем определить, кто и как, какими лекарствами должен лечиться? — возмутился он. — Ну, есть и за 100 миллионов такие, значит, заболевания, но это же несуразно!"
"Был случай", привел аргумент Минниханов, "когда мы получили как бы решение суда на 43 миллиона рублей, если не ошибаюсь. На самом деле, сумма большая. И через определенные наши структуры мы завезли это лекарство за 6 миллионов".
В марте на нашем сайте вышел материал , посвященный ситуации, в которой оказались татарстанцы с одним из редких заболеваний: легочной артериальной гипертензией (ЛАГ). С начала года пятнадцать из них практически прекратили обеспечивать жизненно необходимыми препаратами.
ЛАГ неизлечима, но прием препаратов позволяет продлить жизнь. Качественные препараты (назначаемые тем не менее российскими врачами-специалистами высокого класса из профильных НИИ) производятся за рубежом и, действительно, стоят дорого. Прекращение приема ведет к смерти. За несколько лет в Поволжье умерли несколько человек, страдающих ЛАГ и оставшихся без лекарств. Последний случай: в Башкортостане в марте, оставшись без лекарств, в 38 лет умерла Алия Асанова. По данным "МедиаКорСети", ей прекратили выдавать препараты в сентябре 2017 года. Затем несколько упаковок выдали под Новый год, а, когда они закончились, Алия начала принимать просроченное лекарство. Но кончилось и оно. В 2017 году в Уфе из-за перебоев с лекарственным обеспечением препаратами скончался 29-летний молодой человек с диагнозом ЛАГ. В Нижегородской области два человека умерли во время прохождения судебных инстанций. В Татарстане одна из пациенток скончалась в 2012 году, так и не получив положенных ей лекарств (возможно, именно этот случай имел в виду Минниханов, упоминая пациентов, умерших, не дождавшись решения суда).
Видимо, наш президент не читает Конституцию. У него всё "заточено" под бизнес.
Мы расспросили пациентов с ЛАГ, как они относятся к заявлению Минниханова. Первая реакция, рассказали собеседники, — шок. Кроме того, непонятно, откуда взялись такие гигантские цифры: в среднем стоимость годичного курса приема лекарств 1-2,5 миллиона рублей. Конечно, для бюджета обычной семьи эта сумма — неподъемная.
— В 20 статье Конституции РФ черным по-белому написано: каждый имеет право на жизнь. Но, видимо, наш президент не читает Конституцию. У него всё "заточено" под бизнес. Безусловно, быть бизнесменом выгоднее, чем быть чиновником, исполняющим свой долг, — комментирует заявление Рустама Минниханова Лилия Яруллина, председатель ассоциации "Спасти и сохранить", объединяющей пациентов с ЛАГ.
Лилия — одна из пятнадцати "приговоренных". Весь февраль она обивала пороги чиновничьих кабинетов, чтобы добиться выделения лекарств.
О каких в 960 миллионах рублей упомянул Песошин? Видимо, имеется в виду 968,1 млн рублей, предусмотренных "на обеспечение льготников регионального уровня ответственности" в расходной части бюджета Татарстана на 2018 год. По крайней мере, эту цифру привела заместитель министра финансов Татарстана Алла Анфимова в ответ на запрос "Idel.Реалии" о ситуации с обеспечением лекарствами пациентов с ЛАГ. В этом же ответе указывается, что "распределение средств, предусмотренных в бюджете Республики Татарстан на лекарственное обеспечение льготников регионального уровня ответственности, разрезе льготных категорий получателей отнесено к полномочиям Министерства здравоохранения Республики Татарстан".
Аналогичный запрос мы отправляли в Минздрав Татарстана. Ответ по нашей просьбе проанализировал Фарит Ахмадуллин, юрист, помогающий пациентам с ЛАГ отстаивать их интересы в судах с Минздравом (ответ из Минфина на тот момент не поступил).
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Тяжба за жизнь: инвалидам в Татарстане отказывают в праве на воздух
Ахмадуллин отмечает, что фактически Анфимова права. Деньги находятся в Минфине Татарстана, но на самостоятельном счете Минздрава Татарстана. Минфин исполняет контрольную функцию, а каким образом распорядиться деньгами, решает Минздрав.
— Во время судебных процессов представители Минфина заявляют: деньги есть, но мы не видим заявок Минздрава, — приводит пример Ахмадуллин.
Спрашиваем Минздрав: почему вы не просите? Нет, просить не будем. Почему – не отвечают.
Но, обращает внимание юрист, Минфин в своем ответе указывает: деньги предусмотрены. Это значит, что они есть. Кроме того, напоминает Ахмадуллин, согласно распоряжению Правительства РФ от 27.12.2017 №2965-р, в 2018 году Татарстану выделено 1 миллиард 113 миллионов рублей в качестве дополнительных субвенций для обеспечения льготных категорий граждан
— Самый важный момент. В Чувашии и Марий Эл денег нет. Они пишут в Москву заявку, и им выделяют. Там всех обеспечивают лекарствами. Спрашиваем Минздрав: почему вы не просите? Нет, просить не будем. Почему — не отвечают. По моему мнению, не просят, потому что деньги есть, и если начнут просить, Москва предложит проверить, зачем еще деньги, — отмечает Фарит Ахмадуллин.
Стоимость годичного курса, уточняет он, зависит от степени тяжести болезни: если одним препаратом пациент с ЛАГ уже не может обойтись, и требуются два или три, то стоимость может вырасти до 7-10 миллионов в год. Но не 80 и не 100. Самая большая сумма, с которой сталкивался Ахмадуллин в своей практике, — пациенту с мукополисахаридозом требовалось около 30 миллионов в год.
В России действует программа "Семь нозологий" (в нее входят пациенты с редкими заболеваниями, требующими наиболее дорогостоящего лечения). Она финансируется из федерального бюджета. Такие пациенты в Татарстане, по данным Ахмадуллина, есть. Но по этой программе никто из них не получает препараты.
— Значит, Москва не знает, что у нас есть такие пациенты? — замечает Ахмадуллин.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Мы говорим о том, о чем другие вынуждены молчать.
