В Чувашии умер шестилетний ребенок с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия (СМА). По имеющейся информации, ребёнок с лета прошлого года получал дорогостоящее лечение уколами "Спинразы", но в конце года врачи отказали в продолжении терапии.
В начале 2021 года Минздрав Чувашии отказал в лечении четырем детям, признав введение препарата нецелесообразным из-за отрицательной динамики и риска осложнений при введении, назначив другое лечение.
Информацию об этом подтверждает юрист благотворительного фонда Ани Чижовой в Чебоксарах Николай Соловьев:
— Мое мнение, если бы лечение продолжилось, то этого не случилось бы. Но я не врач. Но у меня нет причин не доверять словам матери, когда она сообщала и показывала видео об улучшениях у дочки. Это действительно было. Девочка уже давно до лечения не могла рисовать, руки ослабли, но за время терапии "Спинразой" этот навык восстановился. Плюс еще были очень серьезные улучшения.
Также юрист фонда добавил, что по имеющейся у него информации, Следственный комитет Чувашии возбудил уголовное дело по факту отказа в лечении в отношении нескольких должностных лиц.
Cheb.media сообщает, что в Чувашии в дорогостоящей терапии уколами "Спинраза" нуждаются 12 детей. При этом республиканские власти заявляют, что дефицита лекарства в регионе нет.
— Вся история с этим лекарством не только в Чувашии, а вообще в России такова, что все отказы в лечении, затягивания с его началом, всякие манипулятивные придумки, мол "это не единственное лечение, есть же симптоматическое лечение и оно проводится", трактуются не ангажированными людьми однозначно. Это все попытка уйти от прямого ответа: у нас нет денег, мы не можем закупить лекарство, — выразил свою позицию юрист благотворительно фонда Ани Чижовой Николай Соловьев.
Ранее "Idel.Реалии" сообщали, что в Оренбургской области возбудили уголовное дело из-за затягивания сроков предоставления лекарства для детей, больных СМА.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
