Ссылки для упрощенного доступа

В Татарстане продолжается бессрочный пикет семей, где дети болеют СМА


Накануне замминистра здравоохранения пообещала, что первая партия лекарства поступит в начале апреля, но не уточнила, в каком объеме и когда его хватит всем.

Сегодня, 11 марта, в Казани продолжился начатый накануне бессрочный пикет семей, в которых дети болеют тяжелым и редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией.

Сегодня родители вышли к Госсовету Татарстана, к ним подходили депутаты, рассказала Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба Минязова из Лениногорска.

Богатый Татарстан не хочет лечить своих детей
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:05:18 0:00

Пикет начался через десять дней после того, как родители отправили коллективные письма президенту Татарстана, прездседателю Госсовета и респкбликанскому прокурору с требованием обеспечить их детей лечением, как то предписывает российское законодательство. Ответных писем они не получили.

Накануне, после того как утром родители вышли с плакатами к Кабмину республики, замминистра здравоохранения Фарида Яркаева в эфире местного телевидения пообещала, что первая партия лекарства поступит в начале апреля, поступать оно будет партиями и им будут обеспечены все дети. Когда им будут обеспечены все дети и что будут представлять из себя партии, в том числе первая, она не уточнила.

  • Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет около 5,5 миллионов рублей. В год необходимо несколько инъекций. Лечение пожизненное.

Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!

❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.

Комментарии (4)

Комментирование закрыто. Если вы хотите оставить комментарий к этой статье, напишите нам на idelreal@rferl.org
XS
SM
MD
LG