Сегодня, 10 марта, несколько человек из разных городов Татарстана вышли с плакатами к зданию Кабмина. Так начался бессрочный пикет семей, в которых дети страдают редким и тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
— Если честно, мы думали, вот нам позвонят, скажут, что закупка [лекарства] произведена. И выходить не придется, — рассказывает Анастасия Минязова из Лениногорска. В руках у нее плакат с фотографией ее сына, восьмилетнего Глеба.
Еще несколько лет назад Глеб мог проходить по несколько километров день. Еще осенью мог, уже с трудом, ходить весь день. Зимой состояние стремительно ухудшилось. Теперь к вечеру ноги Глеба уже не держат.
У других родителей — тоже плакаты. С фотографиями детей, мальчиков и девочек разных возрастов.
Родители детей со спинальной мышечной атрофией начали бессрочный пикет у Кабмина Татарстана
За несколько часов, что простояли родители, к ним вышли замминистра здравоохранения Фарида Яркаева и чиновник из аппарата президента Татарстана. Яркаева сказала, что, может быть, вопрос решится в апреле, при посредстве "Круга добра" — фонда, указ о создании которого президент России Владимир Путин подписал в январе. Предполагается, что фонд за счет налога на тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, будет "поддерживать" детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
Чиновник попросил оставить письменное обращение.
Родители оставили. Правда, недоумевают, зачем — три коллективных обращения они отправили первого марта. Одно — президенту Татарстана, второе — председателю Госсовета, третье — республиканскому прокурору. В них же уведомили, что, если вопрос с лечением так и не решится, через десять дней они начнут бессрочный пикет.
— Мы уже не знаем, что еще сделать. Мы в отчаянии, — объясняет Анастасия Минязова.
У всех семей, с кем мы поговорили, за исключением одной, только недавно подавшей иск к Минздраву Татарстана, есть решения судов (первой и апелляционной инстанций), вынесенные в их пользу. Суды обязали Минздрав Татарстана обеспечить детей лечением. Причем незамедлительно.
Большая часть решений, особенно в первой инстанции, вынесены несколько месяцев назад. Лечения нет. Родителям чиновники заявляют, что у республики нет на него денег.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.
По данным волонтера Марата Сабирзянова, вышедшего поддержать родителей, семей, где дети страдают СМА, в Татарстане 29. Эта цифра не окончательная — возможно, о ком-то волонтеры еще не знают.
Все родители, с которыми мы говорим, не могут объяснить — как это "нет денег". И констатируют — на их детей представителям власти просто наплевать. Это не их дети умирают.
— Наши дети столько ждать не могут. С каждым днем ребенок теряет мотонейроны, — комментирует обещание замминистра Алмаз Биктагиров, отец десятилетнего Армана. — В любой момент может ребенок слечь. Или в коляску сесть.
— Сын ждет лекарство. Он устал от насмешек в школе. Плачет, — говорит мама Армана.
Горше всего плакал Арман, когда увидел в интернете, как встают на ноги дети, которых начали лечить.
Марат Аблатипов из Нижнекамска, отец двухлетнего Амина, рассказывает, что они с женой ужасом приняли диагноз, поставленный их сыну, не верили, пересдавали анализы.
Летом 2020 года врачи назначили "Спинразу". В ноябре выиграли суд в первой инстанции. С ремаркой "к незамедлительному исполнению". Первого марта решение первой инстанции поддержал Верховный суд Татарстана.
— По сей день, десятого марта, Минздрав Республики Татарстан решение суда не исполнил, — говорит Марат Аблатипов.
Чтобы встать утром с плакатом к Кабмину, он встал в три утра. Сегодня же — дорога обратно. Завтра — рабочая смена.
Елена Кузнецова из Набережных Челнов, мама шестилетней Арины Дудкиной, говорит, что очень сложно будет ездить в Казань на пикет. Девочке необходима постоянная забота. Сейчас, например, у нее пневмония, а она даже кашлять сама не может, настолько слабые мышцы. Но выходить на пикеты придется.
— Я не хочу, чтобы моя дочь умерла. А итог только такой, — говорит Елена Кузнецова.
Недавно, рассказывают родители, Следственный комитет в Татарстане завел дело по их обращениям. В деле шесть семей потерпевших. И ни одного обвиняемого.
В "Круг добра" родители верят, как говорят они сами, "с трудом".
— Это дополнительный инструмент. Никто не отменял обязанность регионов обеспечивать лечением детей, — уточняет Марат Аблатипов.
Эту обязанность республика на себя все-таки иногда берет. Но очень избирательно — например, Регине Аптеевой из Набережных Челнов закупить "Спинразу" смогли. После того, как летом 2020 года ее родители вышли к Госсовету. Случай Регины был уникальным, она попала в список детей, лечение которых начала компания-производитель "Спинразы" с тем, чтобы потом эту эстафету подхватило государство. Отменять уже начатое лечение ни в коем случае было нельзя.
Разумеется, это не значит, что не лечить вообще — можно.
— Бездействуют, просто бездействуют. Плюют на наших детей, — говорит Елена Кузнецова о чиновниках. — Они ждут, когда ребенок у нас умрет в Татарстане, я так думаю.
Накануне пикета родители узнали, что в Красноярске умер годовалый мальчик со СМА (в информагентствах новости об этом появились только сегодня). Ему назначили "Спинразу", но лечение так и не началось. Год назад под Красноярском умер двухлетний мальчик со СМА. Ему также назначили "Спинразу", но чиновники отказывали и тянули. В феврале в Чувашии умерла девочка, которую начали лечить "Спинразой", но прекратили.
Анастасия Минязова замечает, что "Круг добра", на который теперь ссылаются чиновники, все больше напоминает круги ада. Ад — это ожидание. С каждым месяцем — да что там, с каждым днем — кругов все больше.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
