Ссылки для упрощенного доступа

Оставшимися без лечения детьми со СМА в Татарстане заинтересовалась Генпрокуратура России


Бессрочный пикет в Казани

Все 28 семей приглашают на прием.

Прокуратура Татарстана приглашает на прием представителей 28 детей из Татарстана, страдающих спинальной мышечной атрофией. Об этом "Idel.Реалии" рассказали семьи.

Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба Минязова из Лениногорска, уточнила, что работники районных прокуратур интересуются всем, что связано с заболеванием: когда и кем был поставлен диагноз, согласны ли родители на лечение, есть ли решение суда, обязывающее государство обеспечить детей лекарством (оно есть практически у всех, но не исполняется).

Пресс-секретарь татарстанской прокуратуры Руслан Галиев подтвердил изданию Znak.com факт проверки, но за разъяснениями адресовал в Генпрокуратуру.

Первого марта отчаявшиеся восемь семей отправили письма президенту Татарстана, спикеру республиканского Госсовета и прокурору Илдусу Нафикову с требованием обеспечить их детей лечением. Десятого марта они вышли на бессрочный пикет. Через девять дней, после того как стало известно, что федеральный фонд объявил аукцион на закупку лекарства, родители взяли тайм-аут.

Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.

Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!

❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.

Комментарии (5)

Комментирование закрыто. Если вы хотите оставить комментарий к этой статье, напишите нам на idelreal@rferl.org
XS
SM
MD
LG