Сегодня, 10 марта, несколько человек из разных городов Татарстана вышли с плакатами к зданию Кабмина. Так начался бессрочный пикет семей, в которых дети страдают редким и тяжелым заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
— Если честно, мы думали, вот нам позвонят, скажут, что закупка [лекарства] произведена. И выходить не придется, — рассказывает Анастасия Минязова из Лениногорска. В руках у нее плакат с фотографией ее сына, восьмилетнего Глеба.
Your browser doesn’t support HTML5
Богатый Татарстан не хочет лечить своих детей
Еще несколько лет назад Глеб мог проходить по несколько километров день. Еще осенью мог, уже с трудом, ходить весь день. Зимой состояние стремительно ухудшилось. Теперь к вечеру ноги Глеба уже не держат.
У других родителей — тоже плакаты. С фотографиями детей, мальчиков и девочек разных возрастов.
Родители детей со спинальной мышечной атрофией начали бессрочный пикет у Кабмина Татарстана
За несколько часов, что простояли родители, к ним вышли замминистра здравоохранения Фарида Яркаева и чиновник из аппарата президента Татарстана. Яркаева сказала, что, может быть, вопрос решится в апреле, при посредстве "Круга добра" — фонда, указ о создании которого президент России Владимир Путин подписал в январе. Предполагается, что фонд за счет налога на тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год, будет "поддерживать" детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
Чиновник попросил оставить письменное обращение.
Родители оставили. Правда, недоумевают, зачем — три коллективных обращения они отправили первого марта. Одно — президенту Татарстана, второе — председателю Госсовета, третье — республиканскому прокурору. В них же уведомили, что, если вопрос с лечением так и не решится, через десять дней они начнут бессрочный пикет.
— Мы уже не знаем, что еще сделать. Мы в отчаянии, — объясняет Анастасия Минязова.
У всех семей, с кем мы поговорили, за исключением одной, только недавно подавшей иск к Минздраву Татарстана, есть решения судов (первой и апелляционной инстанций), вынесенные в их пользу. Суды обязали Минздрав Татарстана обеспечить детей лечением. Причем незамедлительно.
Большая часть решений, особенно в первой инстанции, вынесены несколько месяцев назад. Лечения нет. Родителям чиновники заявляют, что у республики нет на него денег.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "Дети угасают". Семьи из Татарстана не могут дождаться помощи чиновников от медициныСпинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц. То есть — к смерти. Недавно ее научились лечить. Лекарство "Спинраза" производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет несколько миллионов рублей. Инъекций необходимо несколько в год.
По данным волонтера Марата Сабирзянова, вышедшего поддержать родителей, семей, где дети страдают СМА, в Татарстане 29. Эта цифра не окончательная — возможно, о ком-то волонтеры еще не знают.
Все родители, с которыми мы говорим, не могут объяснить — как это "нет денег". И констатируют — на их детей представителям власти просто наплевать. Это не их дети умирают.
— Наши дети столько ждать не могут. С каждым днем ребенок теряет мотонейроны, — комментирует обещание замминистра Алмаз Биктагиров, отец десятилетнего Армана. — В любой момент может ребенок слечь. Или в коляску сесть.
— Сын ждет лекарство. Он устал от насмешек в школе. Плачет, — говорит мама Армана.
Горше всего плакал Арман, когда увидел в интернете, как встают на ноги дети, которых начали лечить.
Марат Аблатипов из Нижнекамска, отец двухлетнего Амина, рассказывает, что они с женой ужасом приняли диагноз, поставленный их сыну, не верили, пересдавали анализы.
Летом 2020 года врачи назначили "Спинразу". В ноябре выиграли суд в первой инстанции. С ремаркой "к незамедлительному исполнению". Первого марта решение первой инстанции поддержал Верховный суд Татарстана.
— По сей день, десятого марта, Минздрав Республики Татарстан решение суда не исполнил, — говорит Марат Аблатипов.
Чтобы встать утром с плакатом к Кабмину, он встал в три утра. Сегодня же — дорога обратно. Завтра — рабочая смена.
Елена Кузнецова из Набережных Челнов, мама шестилетней Арины Дудкиной, говорит, что очень сложно будет ездить в Казань на пикет. Девочке необходима постоянная забота. Сейчас, например, у нее пневмония, а она даже кашлять сама не может, настолько слабые мышцы. Но выходить на пикеты придется.
— Я не хочу, чтобы моя дочь умерла. А итог только такой, — говорит Елена Кузнецова.
Недавно, рассказывают родители, Следственный комитет в Татарстане завел дело по их обращениям. В деле шесть семей потерпевших. И ни одного обвиняемого.
В "Круг добра" родители верят, как говорят они сами, "с трудом".
— Это дополнительный инструмент. Никто не отменял обязанность регионов обеспечивать лечением детей, — уточняет Марат Аблатипов.
Эту обязанность республика на себя все-таки иногда берет. Но очень избирательно — например, Регине Аптеевой из Набережных Челнов закупить "Спинразу" смогли. После того, как летом 2020 года ее родители вышли к Госсовету. Случай Регины был уникальным, она попала в список детей, лечение которых начала компания-производитель "Спинразы" с тем, чтобы потом эту эстафету подхватило государство. Отменять уже начатое лечение ни в коем случае было нельзя.
Разумеется, это не значит, что не лечить вообще — можно.
— Бездействуют, просто бездействуют. Плюют на наших детей, — говорит Елена Кузнецова о чиновниках. — Они ждут, когда ребенок у нас умрет в Татарстане, я так думаю.
Накануне пикета родители узнали, что в Красноярске умер годовалый мальчик со СМА (в информагентствах новости об этом появились только сегодня). Ему назначили "Спинразу", но лечение так и не началось. Год назад под Красноярском умер двухлетний мальчик со СМА. Ему также назначили "Спинразу", но чиновники отказывали и тянули. В феврале в Чувашии умерла девочка, которую начали лечить "Спинразой", но прекратили.
Анастасия Минязова замечает, что "Круг добра", на который теперь ссылаются чиновники, все больше напоминает круги ада. Ад — это ожидание. С каждым месяцем — да что там, с каждым днем — кругов все больше.
❌Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.