Лизе Каяткиной из Кургана — шесть лет. С первых дней жизни ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Врачи назначили девочке медикамент, ради которого ее семья, как и многие другие российские семьи, вынуждена идти в суд. Только в случае Лизы не было даже суда.
Президент российской межрегиональной ассоциации "Спасти и сохранить", объединяющей людей с редкими и тяжелыми заболеваниями, юрист Фарит Ахмадуллин объясняет, что болезнь безостановочно разрушает все мышцы Лизы. Дальше ее ждет инвалидное кресло, а ближе к совершеннолетию ей будут необходимы аппараты, которые бы поддерживали органы.
В ноябре 2019 года команда врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова назначила Лизе Каяткиной препарат "Спинраза" ("Нусинерсен"), являющийся единственным зарегистрированным лекарственным средством такого типа в России. Решение коллег подтвердила врачебная комиссия курганской детской поликлиники. Комиссия направила заявку в местный департамент здравоохранения.
Но, констатирует Ахмадуллин, департамент не предпринял ни единой попытки обеспечить девочку жизненно необходимым препаратом.
В январе 2020 года в департамент обратилась семья Лизы. В феврале чиновники ответили: обеспечение данным лекарственным препаратом не представляется возможным в связи с отсутствием препарата в перечнях и списках.
Росздравнадзор счел иначе: уже в апреле семья получила ответ о том, что Елизавета Каяткина имеет полное право на лекарственное обеспечение препаратом "Спинраза", но, предупредили чиновники, за защитой прав ребенка необходимо обращаться в судебные органы.
Первое заседание должно было состояться 23 июля в Курганском городском суде. У судьи Светланы Рыбаловой.
Мама Лизы, Вероника Каяткина, и прилетевший из Казани Ахмадуллин прибыли в суд.
Заседание было назначено на 11. 20. В 11.30 к ним вышла секретарь суда и сказала: судья заболела и процесс не состоится, а заседание перенесено на 14 августа.
— Конечно, мы этого не ожидали, — говорит Вероника Каяткина. — Мы думали, что заседание будет, и попросили представителя приехать лично, а изначально он планировал участвовать по видеоконференцсвязи.
Надежду семье дало еще то обстоятельство, что в июле же суд в Кургане рассмотрел аналогичный иск. И принял решение в пользу двухлетней пациентки со спинальной мышечной атрофией.
— Честно, когда мы там были, были в шоке. Перед нами было заседание, нас пустили, приставы проверили наши данные, в какой зал мы идем, на какое время время, мы до самого кабинета дошли. Если бы судьи не было, мы бы не вошли.
Покидая здание суда, Каяткина и Ахмадуллин уточнили у приставов, были ли у судьи Рыбаловой в этот день судебные заседания. Приставы ответили: да, были. И даже уточнили: автомобиль судьи стоит на парковке и из здания она не выходила.
Там же, добавляет Ахмадуллин, в суде, представители департамента здравоохранения Курганской области передали им отзыв на иск. В нем сказано, что у департамента отсутствуют обязанности организовывать обеспечение ребенка препаратом и что ответчик просит в иске отказать.
Лиза Каяткина ходит, держась за руку мамы. Только в пределах квартиры.
— Мы ломали ногу, но после перелома не смогли восстановиться, — рассказывает мама. — Болезнь такая, что предполагает расшатывающуюся походку. Она споткнулась, у нас был перелом. Мы пролежали два месяца, потеряли навыки ходьбы, потом восстанавливали, теперь ходим за ручку.
Двигательная активность, говорит Вероника Каяткина, у ее дочки сведена к минимуму: она не может ни бегать, ни прыгать, ни подниматься по лестнице. Но очень хочет. И думает, что научится. Когда вырастет.
Фарит Ахмадуллин подчеркивает: у Лизы Каяткиной имеются все законные основания для льготного обеспечения назначенным врачами лекарством, в том числе, уточняет он, то основание, что девочка признана инвалидом. Но получается, что семья осталась один на один с проблемой, неподъемной для нее, констатирует президент "Спасти и сохранить". В первый год терапия стоит примерно 48 миллионов рублей. В последующие — около 24 миллионов.
Семья Каяткиных — далеко не единственная российская семья, столкнувшаяся с отказом со стороны региональных министерств и департаментов обеспечивать пациентов со спинальной мышечной атрофией лечением. В судебных процессах против чиновников семьи выигрывают. Но на это уходит время. Например, Регине Аптеевой из Татарстана в конце августа должны ввести очередную порцию "Спинразы", первую не за счет компании-производителя, обеспечивавшей девочку лекарством год.
В настоящее время Верховный суд Татарстана отправил дело на новое рассмотрение, сочтя, что нижестоящая инстанция допустила процессуальные нарушения. Родители Регины выходили с плакатом к зданию республиканского парламента. Ни чиновники, ни депутаты к ним не подошли.
Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.
